Siis onko tää tauti, sairaus, häiriö, voimavara, piilovoima, vamma vai mikä? Tuntuvatko tällaiset pohdinnat tututulta? Adhd:stä on kautta aikojen käytetty erilaisia termejä sen mukaan, miten ilmiötä on ymmärretty. Käsitteistöön vaikuttavat paitsi tutkimustieto, suositukset ja tautiluokitukset, myös adhd-oireisten ja heidän läheistensä kokemusmaailma ja heidän käyttämänsä kieli.

Tässä hetkessä ADHD:n Käypä hoito -suositus määrittelee näin: Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö (attention-deficit hyperactivity disorder, ADHD) on toimintakykyä heikentävä kehityksellinen häiriö.

ADHD-liitto on puolestaan linjannut käyttävänsä termiä neurokehityksellinen häiriö tai oirekuva sekä pitkään käytössä ollutta termiä kehityksellinen neuropsykiatrinen häiriö tai oirekuva. Myös puhekielisiä nepsy- ja neurokirjo-käsitteitä voidaan käyttää, kun kuvataan adhd:n, autismikirjon, Touretten oireyhtymän ja kehityksellisen kielihäiriön kokonaisuutta.

Koska sanat, joita käytämme, muovaavat todellisuuttamme, on niillä merkitystä! Siksi on tärkeätä, että jokaisella ja millä tahansa yhteisöllä, on oikeus käyttää itsestään sellaista kieltä ja sanoitusta, mikä tuntuu sopivalta ja kuvaa omaa tai yhteisön kokemusta parhaiten.

Vertaisten ajatuksia

 Miten sinä puhut adhd:stä? Miksi? Onko kyseessä sairaus, häiriö, piirre, ominaisuus tai joku muu, mikä? Puhutko asiasta kaikille samoin termein vai vaihtelevatko termit juttuseurasta riippuen? Miksi?

“Käytän itse termiä neuronkirjo, koska koen omaavani paljon myös autismikirjon piirteitä vaikkakaan tuskin saisin diagnoosia siihen. Kuvailen sitä siis piirteiden ryppäänä. Tuttavallisesti puhuessani puhun siitä huumorilla, mutta työpaikalla ja siihen liittyen puhun siitä ymmärtäväisesti ja asiallisesti pyrkien tuomaan sen huonot, että hyvät puolet esille.”  Leevi, 25 v.

“Puhun samoin kuin kaikesta itseäni koskevasta. Eniten siksi, että muut hiukan ymmärtäisivät enemmän, mutt myös siksi että tieto asiasta lisääntyisi. Olen aina puhunut asioistani avoimesti, joskus olen ehkä jopa liiankin avoin.” Anskuliini, 59 v.

“En puhu siitä juuri mitenkään. En elä diagnoosikeskeistä elämää. Se on oireyhtymä, joka minulla on.” Lotta, 72 v.

“Hermostotyyppi, ihmistyyppi, neurotyyppi… eli yhdenlainen ihminen ominaisuuksineen, voimavaroineen ja haasteineen. Joissain seurassa on vielä parempi olla mainitsematta esim. ADHD-kirjanyhdistelmää juurikin leimaavuuden vuoksi. Ja toisaalta joskus huomaa, että on muistutettava kyseessä olevan toimintakykyä haittaava piirteistö. Kuinka paljon haittaa sitten on, se on ihmisen itse määriteltävissä ja muut eivät voi päättää sitä puolesta. Ihmiset, joilla on tietoa vähän tai stereotypisoivasti, satuttavat huomaamattaan useinkin.” S., 32 v.

“Puhun avoimesti ja kerron suoraan asioita. Minusta ominaisuus ei sairaus. Pitää puhua aina kuulijoiden ymmärrettävällä kielellä ja sen mukaan mitä haluavat kuulla. Siksi muuttaa puheen sisältöä, jos on ammattilaiset tai opiskelijat, vanhemmat ym. Mikä on oma rooli siihen kuulija kuntaan nähden. Eikä liian pitkää puhetta tai liian kaukaa haettua tietoa vaan käytännön esimerkkejä.” Piitsu, 46 v.

“Tosi monesti en sano sitä sanaa. Kerron vain että minulla on pulmia *mikä kulloinkin sopii tilanteeseen esim. Toiminnanohjauksessa, muistin kanssa jne. Minusta tuntuu että adhd on niin paljon esillä esim. somessa vaikuttajien toimesta, että kaikki ei oikein jaksa siihen uskoa. Lisäksi vanhemmat ihmiset ei vaan ymmärrä.” Tinksi, 50 v.

“Ominaisuus tai sairaus (ei negatiivisessa mielessä). Pitää vaihdella termejä kuulijan äö:n mukaan.”  Marja, 42 v.

“Käytän sanaa ”mun ADHD-aivo”, silloin kun olen mokannut tai unohtanut jotain. Myös oman pään sisällä puhun pahasti ja tuomitsevasti itsestäni ja muista sähläävistä addeista ”vitun vammanen”. Nykyään olen tietoisesti käyttänyt enemmän termejä nepsy, neurokirjolla oleva, ja jopa ”neurovähemmistöön kuuluva”. Haluaisin itse oppia neutraalimpia ja positiivisempia termejä, vaikka kovasti omasta päästä pukkaa ajatus, että kyllä tämä häiriö on, ja kovasti häiritseekin.”  Tirri, 53 v.

“Yritän puhua ns niin että se on piirre/ ominaisuus joka voi aiheuttaa haasteita mutta myös ADHD omaavilla voi olla ainutlaatuisia hienoja ominaisuuksia. Läheisten kanssa joilla on ADHD itsellään puhun avoimemmin. Olen Sote alalla töissä sielläkin yritän tuoda esille sitä että ADHD koskettaa esimerkiksi myös Sote alan työntekijöitä.”  T. 42 v.

“Nepsy-oireet, orava. Yleensä puhun oireista, sairaus tämä ei ole, vaan koen että enemmänkin vaihteleva kombo oireita.” Ailukka, 42 v.

“Puhun neuropsykiatrisena piirteenä. Ominaisuuden ja piirteen välimaasto, se määrittelee tiettyjä asioita meistä mutta myös me voimme vaikuttaa tietyiltä osin siihen esim. työskentelemällä neuronormaalia enemmän vaikkapa oppiaksemme tiettyjä asioita! Puhun samoin termein koska haluan että nuoret ja aikuiset ymmärtävät että erilaiset aivot ei meinaa sairautta, se meinaa erilaista tapaa olla ja navigoida maailmassa. Minun aivoni voivat tarvita enemmän aikaa kuin neuronormaalin mutta voin ratkaisuissani olla jopa tarkempi kuin neuronormaali verrokkini. Miksi, koska oikein innostumalla saan hyperfokuksen ja etsin kaikki pienetkin nippelitiedot aiheen ympärillä.” Jolene, 23 v.

“Varovasti. Vältän sanoja sairaus ja häiriö. Asiasta paljon tietävien kanssa on helpompi puhua. Silloin en koe tarvetta alkaa selitellä, selkokielistää tai konkretisoida sanoja esim. toiminnanohjaus, tarkkaavuus, jne. Ihmisten kanssa, jotka eivät paljoa ole perehtyneet adhd-aiheeseen, pyrin käytännönläheisesti ja konkreettisin esimerkein puhumaan. Adhd- tietoisten seurassa en koe tarvetta korostaa ja tuoda haasteita esille samalla tavalla kuin ei-tietoisten kanssa.” Huvikummun, 27 v.

“Ominaisuus. Kaikille samoin termein.”  Eloveena, 61 v.

Linkki- ja kirjallisuusvinkit

•  Honkasalo, Juho, 2016. Väitöskirja Voices behind and beyond the label : the master narrative of ADHD (de)constructed by diagnosed children and their parents https://jyx.jyu.fi/handle/123456789/49720
• ADHD-podi, jakso 44. Aihe Identiteetin kiemuroita https://radioplay.fi/podcast/adhd-podi/id-2148370/
• Mäkelä, Päivi, 2024. Opinnäytetyö Adhd osana identiteettiä https://jyx.jyu.fi/bitstream/handle/123456789/84416/1/URN%3ANBN%3Afi%3Ajyu-202212155671.pdf

Harjoitus

Tarkastele korttien esimerkkejä siitä, millaisia erilaisia merkityksiä termit voivat tuoda.